www.aislasardegna.it

  • Aumenta dimensione caratteri
  • Dimensione caratteri predefinita
  • Diminuisci dimensione caratteri
Benvenuto in Aisla Sardegna

 

 

 

Nasce Il sito web di……AISLA SARDEGNA.


Aisla è nata in Sardegna il 21 Aprile 2007 dal desiderio di condividere le storie personali  e promuovere il confronto  tra operatori sanitari e sociali della nostra isola sulla sla. Dal 2016 AISLA Sardegna potenzia il suo servizio con le nuove sedi AISLA di Sassari e Nuoro. Siamo presenti anche su FaceBook con le pagine @aislasardegna, @aislanuoro e @aislanuoroeventi e con il gruppo aperto aisla sassari.

Il web ci aggiornerà continuamente su tutto quello che può mettere a disposizione la scienza, la medicina, il sociale, la ricerca per informare, spiegare, solidarizzare e cercare di dare  speranza e forza ad ogni giorno della nostra vita ed a quella degli ammalati di sla e delle loro famiglie in tutta la Sardegna!!!!

Ogni ammalato sla ha diritto a ricevere tutta l’assistenza domiciliare e le cure necessarie per vivere i suoi desideri ed il suo tempo nella speranza e  nella fiducia, per poter  avere  aspettative di vita durature e dignitose nel rispetto del significato e senso della vita.

Aisla Sardegna, insieme ad Aisla Sassari e Nuoro, lavora per una assistenza qualitativamente e quantitativamente idonea per tutti gli ammalati sla sardi e per allontanare il senso di frustrazione e abbandono che essi a volte sono costretti a vivere e per ottenere un sostegno psicologico  per se ed i propri familiari adatto ad ogni situazione particolare perché di sla  si ammala tutta la famiglia e non solamente un suo componente.

Per questo è nato il sito e si sono aggiunte le pagine social.

ringraziamo tutti coloro che hanno lavorato per la costruzione di questi spazi di aggiornamento e di riflessione, creati e offerti a tutti coloro che vorranno approfondire, sostenere e offrire il loro tempo a chi ha bisogno, anche di te che stai leggendo adesso… perché noi tutti……………

ci muoviamo per aiutare chi non può muoversi e perché nessuno debba sentirsi solo!

AISLA SARDEGNA

 

 

Gallery


Notizie flash

Il Prof. Silani, componente della Commissione Scientifica Nazionale di Aisla Onlus dichiara ha dichiarato oggi:

"Se allungo il decorso della malattia fino all'infinito allora significa che la curo". Lo dice, il professor Vincenzo Silani, 57 anni, milanese. E' uno dei ricercatori di punta nella lotta alla Sclerosi Laterale Amiotrofica, la malattia dei calciatori e che ora, grazie al suo team dell'Ircss (Università degli Studi di Milano), apre la via alla futura creazione di un farmaco.

"Silani ha trovato il gene che rallenta il decorso."

Di qui il passo verso una trattamento farmacologico, che allunghi la vita ai malati, è cosa possibile. 

"Abbiamo avuto la possibilità di testare il genoma umano e notare tutte le variazioni di nucleotide sul genoma stesso", dice Silani che aggiunge: "Con la mappatura è stato identificato un gene in grado di modificare la sopravvivenza nei pazienti affetti da Sla sporadica e non famigliare".

Lo studio, pubblicato sulla rivista scientifica statunitense, è stato condotto da un consorzio internazionale guidato dall'University of Massachussets Medical School di Boston, di cui il team del professor Silani, l'Università statale di Milano ed il Centro Dino Ferrari del Policlinico meneghino fanno parte. In Italia Silani e i suoi hanno visionato il genoma di circa 300 pazienti. "Mappando i genomi, grazie alle tecnologie più avanzate, abbiamo notato come i portatori di un poliformismo genico del gene KIFAP3 abbiano una sopravvivenza aumentata di più del 30%. Significa 14 mesi di vita in più rispetto agli altri", spiega Silani.

Un risultato incorraggiante che apre un varco per inseguire parola finora impronunciabile per la terribile Sla: cura.

"C'è speranza. Una volta compreso il fattore modificante si apre la possibilità per una potenziale terapia che potrebbe permettere ai pazienti di convivere con la malattia senza che degeneri, di allungarne il decorso all'infinito", afferma il professore milanese.

Tante ipotesi ma nessuna certezza, invece, sulle cause scatenanti della Sla, che nel tempo è divenuta tristemente nota come malattia dei calciatori. "Indubbiamente se si guardano le statistiche la malattia colpisce soprattutto gli sportivi ed in particolare quelli del mondo calcistico. Ma non abbiamo ancora spiegazioni del perché ciò accada. Solo tante ipotesi", conclude Silani.

Cari amici è  un passo importante e dobbiamo sperare tutti sempre con maggior convinzione... Adesso si che è ancora piú bello augurare Buon Natale a tutti!

Giuseppe Lo Giudice

Presidente AISLA Sardegna