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18 SETTEMBRE GIORNATA NAZIONALE SLA

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Comunicato stampa

GIORNATA NAZIONALE SULLA SLA

Il 18 settembre AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, celebra in 150 piazze in tutta Italia, di cui 8 in Sardegna, la IX Giornata nazionale sulla SLA per raccogliere fondi da destinare all’assistenza delle persone colpite dalla malattia.

In Sardegna tra il 13 settembre e il 24 settembre, AISLA sarà presente in 8 piazze per la Giornata Nazionale:

  • NUORO : Centro Commerciale Prato Sardo dalle 10 alle 21
  • CAGLIARI: Piazza Giovanni XXIII dalle 9 alle 16.
  • GONNOSFANADIGA : Piazza 17 febbraio dalle 9.30 alle 18.
  • DOLIANOVA: Sagrato della chiesa di San Pantaleo dalle 9 alle 16.
  • VILLACIDRO: Centro Commerciale " Sant'Ignazio" Nonna Isa . Dalle 09.00 alle 16.00.
  • SASSARI : Martedì 20 settembre col sostegno di Banco di Sardegna e Dinamo Basket, dalle ore 16 presso la filiale di Piazza Castello del Banco di Sardegna.
  • Iglesias : Sabato 24 settembre dalle ore 16 alle ore 20 in via Monsignor Saba, località funtana marzu fronte ingresso ipermercato Conad Store

Si sono già svolti due eventi collaterali alla giornata del 18 settembre :

  • Nuoro 13 Settembre : Banco di Sardegna e Dinamo Basket hanno sostenuto la raccolta fondi per la giornta nazionale presso la filiale principale del Banco di Sardegna di Corso Garibaldi a Nuoro. I giocatori della Dinamo hanno indossato la pettorina AISLA e sono diventati volontari per un giorno, ripeteranno l'evento a Sassari in Piazza Castello il 20 Settembre prossimo dalle ore 16.
  • Decimomannu 17 Settembre dalle 16 alle 23 in Via Aldo Moro era possibile acquistare il Barbera d'Asti

L’elenco aggiornato delle piazze è consultabile sul sito: http://www.aisla.it/news.php?id=00812&tipo=42&nodate=true

A Nuoro, grazie al direttore, e al Centro Commerciale, Sandro Petretto, il banchetto sarà aperto dalle 10.00 alle 21.00 con tante iniziative e ospiti: parteciperanno il Lambretta Club Sardegna con la manifestazione “Noi della SLAmbretta” (ringraziando per il lavoro di supporto anche CESP e Cooperativa Lariso), Angelo Lobina, lo scalatore nuorese che sta portando avanti il progetto Seven Summit, che consiste nello scalare le 7 vette più alte al mondo, il cantante Giuliano Rassu, finalista di XFactor con Marco Mengoni, che si esibirà a partire dalle 19.00. Tutti gli ospiti aiuteranno i volontari AISLA con le attività del banchetto.

L’appuntamento di quest’anno della Giornata Nazionale è particolarmente importante perché ricorre il decennale del 18 settembre 2006, data storica in cui le persone con SLA scesero in piazza a Roma per chiedere al Ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza.

Grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d'Asti e vini del Monferrato e della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, i volontari di AISLA potranno portare nelle piazze coinvolte oltre 12.000 bottiglie di vino.

I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA, presente sul territorio italiano con 63 rappresentanze territoriali e 300 volontari distribuiti in 19 regioni, per sostenere “L’Operazione Sollievo” il progetto dell’associazione che prevede attività gratuite a sostegno delle persone con SLA, come consulenze psicologiche, legali e fiscali e contributi economici per le famiglie in difficoltà che hanno bisogno di una badante o di strumenti per l’assistenza (letti speciali, comunicatori).

Grazie all’Operazione Sollievo, avviata nel 2014, AISLA ha potuto aiutare oltre 200 famiglie con interventi concreti realizzati con 300.000 euro di donazioni.

Ufficio Stampa AISLA.

 

 

Nasce Il sito web di……AISLA SARDEGNA.


Aisla è nata in Sardegna il 21 Aprile 2007 dal desiderio di condividere le storie personali  e promuovere il confronto  tra operatori sanitari e sociali della nostra isola sulla sla.

Il nuovo  sito web ci aggiornerà continuamente su tutto quello che può mettere a disposizione la scienza, la medicina, il sociale, la ricerca per informare, spiegare, solidarizzare e cercare di dare  speranza e forza ad ogni giorno della nostra vita ed a quella degli ammalati di sla e delle loro famiglie in tutta la Sardegna!!!!

Ogni ammalato sla ha diritto a ricevere tutta l’assistenza domiciliare e le cure necessarie per vivere i suoi desideri ed il suo tempo nella speranza e  nella fiducia, per poter  avere  aspettative di vita durature e dignitose nel rispetto del significato e senso della vita.

Aisla Sardegna lavora per una assistenza qualitativamente e quantitativamente idonea per tutti gli ammalati sla sardi e per allontanare il senso di frustrazione e abbandono che essi a volte sono costretti a vivere e per ottenere un sostegno psicologico  per se ed i propri familiari adatto ad ogni situazione particolare perché di sla  si ammala tutta la famiglia e non solamente un suo componente.

Per questo motivo è nato www.aislasardegna.it .

ringraziamo tutti coloro che hanno lavorato per la costruzione di questo spazio di aggiornamento e di riflessione, creato e offerto a tutti coloro che vorranno approfondire, sostenere e offrire il loro tempo a chi ha bisogno anche di te che stai leggendo adesso… perché noi tutti……………

ci muoviamo per aiutare chi non può muoversi e perché nessuno debba sentirsi solo!

AISLA SARDEGNA

 

 

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Notizie flash

Il Prof. Silani, componente della Commissione Scientifica Nazionale di Aisla Onlus dichiara ha dichiarato oggi:

"Se allungo il decorso della malattia fino all'infinito allora significa che la curo". Lo dice, il professor Vincenzo Silani, 57 anni, milanese. E' uno dei ricercatori di punta nella lotta alla Sclerosi Laterale Amiotrofica, la malattia dei calciatori e che ora, grazie al suo team dell'Ircss (Università degli Studi di Milano), apre la via alla futura creazione di un farmaco.

"Silani ha trovato il gene che rallenta il decorso."

Di qui il passo verso una trattamento farmacologico, che allunghi la vita ai malati, è cosa possibile. 

"Abbiamo avuto la possibilità di testare il genoma umano e notare tutte le variazioni di nucleotide sul genoma stesso", dice Silani che aggiunge: "Con la mappatura è stato identificato un gene in grado di modificare la sopravvivenza nei pazienti affetti da Sla sporadica e non famigliare".

Lo studio, pubblicato sulla rivista scientifica statunitense, è stato condotto da un consorzio internazionale guidato dall'University of Massachussets Medical School di Boston, di cui il team del professor Silani, l'Università statale di Milano ed il Centro Dino Ferrari del Policlinico meneghino fanno parte. In Italia Silani e i suoi hanno visionato il genoma di circa 300 pazienti. "Mappando i genomi, grazie alle tecnologie più avanzate, abbiamo notato come i portatori di un poliformismo genico del gene KIFAP3 abbiano una sopravvivenza aumentata di più del 30%. Significa 14 mesi di vita in più rispetto agli altri", spiega Silani.

Un risultato incorraggiante che apre un varco per inseguire parola finora impronunciabile per la terribile Sla: cura.

"C'è speranza. Una volta compreso il fattore modificante si apre la possibilità per una potenziale terapia che potrebbe permettere ai pazienti di convivere con la malattia senza che degeneri, di allungarne il decorso all'infinito", afferma il professore milanese.

Tante ipotesi ma nessuna certezza, invece, sulle cause scatenanti della Sla, che nel tempo è divenuta tristemente nota come malattia dei calciatori. "Indubbiamente se si guardano le statistiche la malattia colpisce soprattutto gli sportivi ed in particolare quelli del mondo calcistico. Ma non abbiamo ancora spiegazioni del perché ciò accada. Solo tante ipotesi", conclude Silani.

Cari amici è  un passo importante e dobbiamo sperare tutti sempre con maggior convinzione... Adesso si che è ancora piú bello augurare Buon Natale a tutti!

Giuseppe Lo Giudice

Presidente AISLA Sardegna