www.aislasardegna.it

  • Aumenta dimensione caratteri
  • Dimensione caratteri predefinita
  • Diminuisci dimensione caratteri

Chi Siamo

Il 21 Aprile 2007 nasce Aisla Sardegna la cui sede viene inaugurata a Capoterra il  30 Settembre 2007 alla presenza dell’Assessore alla Sanità Dott. Nerina Dirindin, del Sindaco di Capoterra Giorgio Marongiu, del  Presidente Nazionale di AISLA Dott. Mario Melazzini, del  testimonial  nazionale di Aisla Rosalino Cellamare (Ron), della Segretaria Nazionale di Aisla Onlus Sig.ra Gabriella Manera Cattani e del Consigliere Regionale Dott. Giorgio La Spisa.

Sono presenti politici, medici, operatori sanitari, uomini di cultura, familiari, ammalati, amici e volontari pervenuti da tutta la Sardegna.

Dal mese di Aprile 2007 il lavoro di Aisla in Sardegna diventa febbrilmente operativo per incontrare le famiglie e dare risposta alle esigenze dei nostri ammalati sparsi nel territorio isolano.

In questi anni abbiamo raggiunto obiettivi impensabili e scalato montagne improponibili ad ogni scalatore non allenato e non pronto a sottoporsi a imprese memorabili e apparentemente impossibili; eppure non ci siamo arresi ed abbiamo lottato con sempre grande energia e determinazione .

I nostri ammalati sono i nostri angeli …….. gli ammalati di sla sardi che mai hanno fatto mancare il loro sostegno e la loro forza,  così carica di speranza, incoraggiandoci in modo determinante e commovente e testimoniando che la sla si combatte e si vince con l’aiuto ed il sostegno di tutti : istituzioni, medici, paramedici, volontari, famiglie e ammalati.

Aisla è nata innanzitutto per condividere la malattia con chi soffre in un percorso di solidarietà e speranza e per tutelare il malato e la famiglia collaborando con le istituzioni affinché tutto concorra a garantire una vita dignitosa e piena di aspettative anche in una malattia così drammatica come la sla.

In Sardegna si avvertiva la necessità che innanzitutto le varie ASL utilizzassero  dei protocolli identici per l’approccio sanitario ed il sostegno psicologico che garantisse parità di trattamento e uguale dignità per ogni ammalato.

La Sla non è guaribile ma è sicuramente curabile, in Sardegna ha una incidenza pari a 3 volte la media nazionale e purtroppo risulta essere la regione più colpita d’Italia e con la più alta incidenza nazionale ed in sostanza la Sardegna ha raddoppiato, nell'ultimo decennio, la percentuale di incidenza di tale malattia che ha raggiunto lo 0,68 per centomila abitanti. Ma oggi la speranza nella guarigione è fondamentale e la ricerca ha fatto passi da gigante.

I tempi  di un ammalato sla sono diversi dai nostri ed abbiamo il dovere di essere concreti, immediati e intuitivamente accorti nel definire i percorsi di un lavoro sinergico e collaborativo.  Tutti allora lavoriamo  per garantire il sostegno di persone qualificate che assistano con continuità i nostri ammalati, strutture di ricovero idonee e specifiche per la lungodegenza, prevedere efficaci reti di assistenza domiciliare e interventi psicologici a sostegno delle famiglie. Il problema di fondo è  sensibilizzare “tutti” e “ognuno”, affinché ciascuno, secondo i suoi compiti e le sue capacità all’interno del proprio ambito, intuisca che la sofferenza  deve essere colta come un appello a tutti gli uomini per  promuovere con ogni mezzo una vera scelta radicale e rivoluzionaria nella società: LA CULTURA DEI VALORI DELLA VITA. Se da una parte è difficile non sentire dentro il senso di frustrazione per la perdita della propria salute e la tentazione forte di lasciarsi andare alla depressione che può accompagnare in tutti i giorni la vita dei nostri ammalati, bisogna rammentare che dall’altra parte…..lo scoprire in chi ti è accanto quel minimo di solidarietà che non nasconde pietà, ma esprime sensibilità e amore per il prossimo, ti riporta alla vita e a scoprire nuovi stimoli, energie e motivazioni dentro di te; allora la lotta è  che  nessuno viva la solitudine e lo scoramento di fronte a questo male.

Alcuni risultati sono già stati raggiunti:

  • l’impegno dell’allora Ministro Turco di avviare insieme alle Regioni il registro regionale dei malati di Sla per favorire una migliore e più rapida presa in carico dei pazienti e per programmare in modo mirato gli interventi assistenziali necessari;
  • la disponibilità di 10 milioni di euro, messi a disposizione delle Regioni, per erogare gratuitamente i comunicatori vocali ai pazienti che hanno perso la possibilità di comunicare;
  • Il 1 Agosto del 2007,  l’assessore regionale alla sanità Dott.ssa Nerina Dirindin, in un incontro. con il Dott. Melazzini e alcuni rappresentanti di AISLA Sardegna, decise di istituire un gruppo tecnico per la ricognizione dell’attuale stato di assistenza dei malati di Sla sardi e l’istituzione di un adeguato percorso di continuità assistenziale utilizzando gli strumenti e le risorse a disposizione della Regione Sardegna. Il gruppo tecnico, composto da neurologi, gastroenterologi, pneumologi, fisiatri, psicologi e rappresentanti di Aisla Onlus,  nacque in data 19 marzo 2008, con Decreto n. 3343/1  dell’Assessore all’Igiene  e Sanità  e dell’Assistenza Sociale della  Regione Sardegna,  e decretò  ufficialmente l’istituzione della Commissione Regionale per la Sclerosi Laterale Amiotrofica tra i cui membri oltre che  un componente di Aisla Sardegna vennero scelti i rappresentanti dell’Assessorato regionale alla Sanità, delle Aziende Sanitarie Locali, delle istituzioni mediche, sociali e socio-sanitarie tra i più rappresentativi del territorio.

La  Commissione Regionale Sla da allora svolge i seguenti compiti:

  • la compilazione di un protocollo sanitario unico per la presa in carico degli ammalati di Sclerosi Laterale Amiotrofica  valido per tutte le Aziende U.S.L. regionali con verifica dei livelli di assistenza, definizione di condizioni di assistenza residenziale, territoriale e domiciliare paritarie per tutti gli ammalati, cure domiciliari e continuità degli standard di cura tra ospedale e territorio tali da garantire l’assistenza continua di un equipe di specialisti al fianco degli ammalati e dei loro familiari;
  • la formazione e compilazione del registro regionale della patologia con particolare riguardo al numero degli ammalati, la loro area geografica di  provenienza, numero di ricoveri per anno, tempi di sopravvivenza, cluster epidemiologici. I dati dovranno essere compilati e gestiti in modo da favorire la lettura ai fruitori di tali informazioni e dovranno essere programmate e fornite in modo corretto e funzionale;
  • l’approfondimento delle linee guida per la fornitura di presidi per la fonazione e la ventilazione assistita ed erogare nei diversi territori e distretti. I facilitatori vocali la cui somma ( euro 281.089), attraverso l’intesa Stato-Regione . L’utilizzo di presidi specifici per gli stati di avanzamento della malattia presuppongono  la fornitura di ausili appropriati in base alla gravità del male per favorire una miglior fonazione, respirazione, motilità, etc;
  • la definizione degli indirizzi regionali  validi per tutte le Aziende Sanitarie per l’applicazione del Decreto 2 Agosto 2007 del Ministro della Salute  Livia Turco relativo a “Individuazione delle patologie rispetto alle quali sono escluse visite di controllo sulla permanenza dello stato invalidante validi” ;
  • la definizione, individuazione e programmazione di supporti sociali e psicosociali alla famiglia dell’ammalato  di sla attraverso progetti mirati. Vedasi come esempio il progetto “ritorno a casa”  che è già stato rifinanziato dalla Regione Sardegna;
  • la formazione e riqualificazione del personale sanitario, oo.ss. , adi, e operatori in genere per la garanzia di alti standard di assistenza professionale e di “umanizzazione” della assistenza con inserimento dei familiari in corsi di apprendimento assistenziale specifico;
  • L’individuazione , con Deliberazione della Giunta regionale del 6 maggio 2008, della nuova rete dei Presidi regionali per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle malattie rare e ha approvato l'elenco delle malattie rare (con i relativi codici di esenzione) ed i Presidi sanitari di riferimento nonché le competenze e gli adempimenti degli stessi Presidi inerenti le modalità e le procedure di erogazione delle prestazioni sanitarie ai quali sono state riconosciute specifiche competenze. Oltre al Centro di riferimento regionale, al fine di soddisfare al meglio il fabbisogno assistenziale e tenendo conto della distribuzione geografica dei Presidi si è ritenuto di individuare per ciascuna patologia più Centri assistenziali (CA). A supporto delle attività sia dei Centri di Riferimento regionale per Patologia sia dei Centri Assistenziali si è ritenuto di dover indicare più Centri Correlati con funzioni prevalentemente di consulenza genetica ed ausilio diagnostico specialistico;
  • Con Delibera 10/43 dell’ 11 Febbraio 2009 sono state approvate le linee di indirizzo in materia di cura e assistenza alle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica e/o in ventilazione assistita;
  • In data 6 Febbraio 2009 è stato  trasmesso al Comitato Etico Indipendente Asl 8,  per la sua approvazione, uno studio epidemiologico circa “ L’incidenza e la prevalenza della malattia del motoneurone in Sardegna”;

 

  • Il  28 Ottobre 2009 è stata Presentata dall'Assessore regionale della Sanità Antonello Liori, durante una conferenza stampa, la nuova Commissione regionale Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), presieduta dal neurologo e neuroriabilitatore Vincenzo Mascia e  composta da: Roberto Bayre (medico di base), Giuseppe Borghero (neurologo Aou Cagliari), Giuseppe Lo Giudice (presidente Associazione Aisla Sardegna), Agnese Lussu (fisiatra Asl 8), Sandro Orrù (ricercatore universitario di genetica medica all'Università di Cagliari), Gianfranco Sau (neurologo Aou Sassari), Carlo Sollai (psicologo unità spinale all'Ospedale Marino di Cagliari), Tonio Sollai (anestesista Asl San Gavino) e Salvatore Usala (rappresentante  degli ammalati Sla).
  • Il 27 Febbraio  2010 – La Asl di Olbia in attuazione alle indicazioni regionali (delibera di giunta regionale 10/43 del 11.02.2009 “Linee di indirizzo in materia di cura e assistenza alle persone con SLA e/o in ventilazione assistita) ha creato un team, composto da professionisti, dedicato ai pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), in grado di seguire i malati in un percorso volto al miglioramento della qualità della vita e al sostegno della persona, con supporto psicologico sia per il paziente che per i propri cari. L'ambulatorio, rappresenta un punto di riferimento per i pazienti affetti dalla Sla, sin per dalla prima comparsa dei sintomi, ma anche per quelli in un avanzato stato della patologia o sono in ventilazione assistita.
  • Il  5 marzo 2010 il Consiglio Regionale della Sardegna ha approvato una legge per il finanziamento con ulteriori 14 milioni di euro dei piani personalizzati destinati all’assistenza delle persone con disabilità di cui alla Legge 162/1998.
  • Il 25 Marzo 2010 la commissione regionale Sclerosi Laterale Amiotrofica , nella figura del presidente della commissione regionale Sla, Vincenzo Mascia, e del coordinatore regionale della sezione sarda dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla), Giuseppe Lo Giudice ha visitato il Centro Sla dell’Asl di Olbia, apprezzando  quanto fatto perché, senza l’attribuzione di fondi appositi, sono state  applicato le linee guida regionali costituendo un team multidisciplinare in grado di prendersi in carico il paziente affetto dalla malattia, sostenendolo lungo tutto il percorso.  Esperienza esemplare da estendere in tutta la Sardegna.
  • Il 15 Luglio 2010  a  Milano  presso  la  Sede  Nazionale  della  Cariplo La Fondazione Johnson &Johnson ha finanziato il progetto di Aisla Onlus  grazie al quale è stata consegnata ad Aisla Sardegna un auto “Doblò” Citroen attrezzata ( la nostra auto è stata ribattezzata “Speranza” ) , da quel momento  è diventato possibile usufruire gratuitamente e quotidianamente di un mezzo per  il trasporto di malati di Sla nei luoghi di cura.  Il progetto “4 RUOTE E 1 CARROZZA”,, assicura ai nostri ammalati un sostegno indispensabile per continuare a muoversi in libertà.
  • Il 22 Febbraio 2011, la Giunta Regionale della Sardegna  ha approvato la Delibera 9/13 ( L.R. 4/2006, art, 17, comma 1 - fondo per la non autosufficienza: potenziamento del  programma 'Ritornare a casa') UPB S05.03.007, Cap. SC05.0668 stanziando 1,5 milioni  di  euro  per  potenziare  l'assistenza domiciliare dei malati con gravi patologie degenerative, tra cui anche la Sla, in ventilazione meccanica per 24 ore.
  • Abbiamo organizzato due Convegni Regionali AISLA Sardegna a Cagliari il 14 Giugno 2008, ed il 19 Giugno 2010 che hanno visto la partecipazione di medici, ricercatori operatori sociali, politici ma soprattutto famiglie ed ammalati provenienti da tutta la Sardegna ed hanno dato argomenti di riflessione, spunti di ricerca e capacità espressiva e di incontro a tutti coloro che lavorano e combattono la sla!

Questo desiderio di condivisione ci sprona ad operare come volontari, nella attenzione alla dignità ed unicità di ogni persona che incontriamo ogni giorno, perché molto è stato fatto ma molto deve essere ancora fatto per i nostri ammalati.

Aisla Sardegna

 

Gallery