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Benvenuto in Aisla Sardegna

 

 

 

AISLA SARDEGNA 2.0

Eletto oggi 3 Dicembre 2017 il nuovo Consiglio Direttivo per il triennio 2017/2020 cosi composto :

Presidente Sezione Sardegna Giuseppe Lo Giudice  (3404542863 )

Vice Presidente Sardegna Nord (Nuoro, Sassari, Ogliastra, Olbia) con Delega Ogliastra Marco Pedde (3922681244)

Vice Presidente Sardegna Sud (Cagliari, Medio Campidano, Carbonia Iglesias, Oristano) con Delega Oristano Giuliana Biasioli (3939898488)

Segretaria Maria Grazia Mosso (3404542863 )

Tesoriere Nenne Cacace   (3338600122 )

Referente Cagliari e Responsabile Gruppi AMA Paola Lo Giudice (3387964187)

Referente AISLA Nuoro Rosa Maria Puligheddu (3491612952 )

Referente AISLA Sassari Virgilio Agnetti (3479055403)

Referente Medio Campidano Tiziana Lai  (3387964187)

Referente Carbonia Iglesias Annalisa Mocci (3281889995 )

Referente Olbia Tempio Fresu Anna Paola (3316486550 )

Medical Director Demetrio Vidili     (3356212821)

 

Dal seguente link è possibile visualizzare il video celebrativo dei 10 anni di AISLA Sardegna

 

https://www.facebook.com/aislasardegna/videos/924654114341745/

 

Nasce Il sito web di……AISLA SARDEGNA.


Aisla è nata in Sardegna il 21 Aprile 2007 dal desiderio di condividere le storie personali  e promuovere il confronto  tra operatori sanitari e sociali della nostra isola sulla sla. Dal 2016 AISLA Sardegna potenzia il suo servizio con le nuove sedi AISLA di Sassari e Nuoro. Siamo presenti anche su FaceBook con le pagine @aislasardegna, @aislanuoro e @aislanuoroeventi e con il gruppo aperto aisla sassari.

Il web ci aggiornerà continuamente su tutto quello che può mettere a disposizione la scienza, la medicina, il sociale, la ricerca per informare, spiegare, solidarizzare e cercare di dare  speranza e forza ad ogni giorno della nostra vita ed a quella degli ammalati di sla e delle loro famiglie in tutta la Sardegna!!!!

Ogni ammalato sla ha diritto a ricevere tutta l’assistenza domiciliare e le cure necessarie per vivere i suoi desideri ed il suo tempo nella speranza e  nella fiducia, per poter  avere  aspettative di vita durature e dignitose nel rispetto del significato e senso della vita.

Aisla Sardegna, insieme ad Aisla Sassari e Nuoro, lavora per una assistenza qualitativamente e quantitativamente idonea per tutti gli ammalati sla sardi e per allontanare il senso di frustrazione e abbandono che essi a volte sono costretti a vivere e per ottenere un sostegno psicologico  per se ed i propri familiari adatto ad ogni situazione particolare perché di sla  si ammala tutta la famiglia e non solamente un suo componente.

Per questo è nato il sito e si sono aggiunte le pagine social.

ringraziamo tutti coloro che hanno lavorato per la costruzione di questi spazi di aggiornamento e di riflessione, creati e offerti a tutti coloro che vorranno approfondire, sostenere e offrire il loro tempo a chi ha bisogno, anche di te che stai leggendo adesso… perché noi tutti……………

ci muoviamo per aiutare chi non può muoversi e perché nessuno debba sentirsi solo!

AISLA SARDEGNA

 

 

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Notizie flash

URGENTE

OGGETTO: Erogazione Fondi Deliberazione  N. 32/76 DEL 24.7.2012

Carissimi Amici  di AISLA Sardegna,

La Regione Sardegna attraverso l’Assessorato dell’Igiene, Sanità e dell’Assistenza Sociale ha deliberato l’erogazione del Progetto Regionale "Riconoscimento del lavoro di cura del familiare, caregiver e integrazione dell'assistenza domiciliare in favore dei malati di SLA della Sardegna" finanziato con le risorse del "Fondo Nazionale per le non Autosufficienze" per l'anno 2011. Individuazione procedure operative. Euro 2.870.000, UPB S05.03.007 Cap. SC05.0689 del Bilancio Regionale 2012.

Sono state quindi  approvata le modalità operative e di erogazione del contributo che riguarda TUTTI gli ammalati di sla residenti in Sardegna previsto dal Progetto Regionale "Riconoscimento del lavoro di cura del familiare, caregiver e integrazione dell'assistenza domiciliare in favore dei malati di SLA della Sardegna” per l’importo complessivo di euro 2.850.000 secondo le indicazioni dell’allegato che fa parte integrante della deliberazione in oggetto.

L’ erogazione di tale contributo sarà effettuata nella forma di assistenza indiretta, per un biennio (2012 e 2013) sulla base di un progetto inoltrato alla Direzione generale Politiche Sociali da parte del Comune di Residenza del paziente attivando una procedura analoga a quella prevista per il programma “Ritornare a casa”.

Per quanto riguarda il numero dei possibili beneficiari della Regione Sardegna è possibile effettuare esclusivamente una valutazione generica della distribuzione territoriale della malattia in Sardegna, in funzione del tasso di prevalenza stimato in letteratura scientifica e in base ai dati dei ricoveri nel periodo 2001-2007.

Considerando un tasso di prevalenza della Sla di 10-12 casi ogni 100.000 abitanti, per una popolazione di 1.675.411 (bilancio demografico della Regione Sardegna aggiornato al 2011) si  stimano circa 170-200 pazienti con sla residenti nella Regione Sardegna.

Per procedere alla determinazione delle varie fasi della malattia cui associare uno specifico contributo che tenga in debito conto il maggior impegno del caregiver rispetto alla gravità della malattia stessa è stato proposto lo strumento tecnicamente definito “stadiazione della malattia”.

La Commissione Regionale Sla della Regione Autonoma della Sardegna, nella riunione del 16 maggio 2012, ha espresso parere favorevole all’utilizzo della una tabella di valutazione del grado di disabilità riconducibile a quattro livelli di stadiazione  a cui TUTTI gli ammalati di sla sardi possono fare riferimento per sapere quale sarà il contributo che in linea di massima verrà loro erogato.

PROCEDURA PER IL RICONOSCIMENTO DELLA STADIAZIONE DELLA

MALATTIA E PRESENTAZIONE DELL DOMANDA DI FINANZIAMENTO.

Premettendo che non  necessità e non è stata  predisposta, da parte della Regione Sardegna, modulistica specifica relativa all’erogazione di tale contributo, la procedura da adottare per effettuare la domanda di assegnazione è la seguente:

1) La stadiazione clinica ( A – B – C- D) come nella tabella allegata, dovrà essere effettuata, esclusivamente da personale medico sanitario, di norma sarà effettuata e certificata dai medici del’UVT e laddove il paziente non fosse ancora in carico all’UVT di competenza, in quanto in uno stadio di deficit moderato o medio grave la valutazione clinica e assistenziale, potrà essere effettuata dal medico curante (preferibilmente il vostro Neurologo) . Nei casi di impossibilità del paziente a muoversi tale valutazione dovrà essere effettuata nel luogo di elezione per l’assistenza del paziente che coincide, prevalentemente, con il domicilio.

La valutazione della situazione del paziente, a seguito della stadiazione clinica, costituirà la base per misurare il bisogno assistenziale e quindi per stabilire la quota da erogare;

2) Il progetto sarà predisposto dal Comune di Residenza del paziente e più esattamente dall’Assessorato ai Servizi Sociali competente per l’erogazione del progetto “Ritornare a casa”  e sarà presentato dal beneficiario o da un familiare di riferimento;

3) Dovrà essere trasmesso dal Comune di Residenza - Assessorato ai Servizi Sociali competente del paziente -  alla “Direzione Generale delle Politiche Sociali, Servizio Programmazione e Integrazione Sociale della Regione Sardegna”.

4) Il progetto dovrà riportare in allegato:

a)  l’indicazione del caregiver (familiare di riferimento);

b) la certificazione rilasciata dall’UVT o dal medico curante relativa alla stadiazione della malattia;

c) il contributo da assegnare in base alla stadiazione.

Considerato che non è possibile individuare a priori il numero degli utenti che verranno classificati nelle quattro distinte fasce di stadiazione e di conseguenza non è possibile quantificare il costo annuale dell’intervento, per il 2012 si stabilisce un contributo mensile da erogare in favore del caregiver come riportato nella tabella sottostante:

STADIO          Contributo mensile                  Contributo annuale (per 12 mensilità)

A                            237,50 euro                                       2.850,00 euro

B                            475,00 euro                                       5.700,00 euro

C                           712,50 euro                                        8.550,00 euro

D                           950,00 euro                                      11.400,00 euro

Sulla base del numero di richieste pervenute per l’annualità 2012 entro la data ultima del 30 novembre 2012, si procederà ad individuare il contributo che potrà essere erogato per l’annualità 2013, tenuto conto della somma residua a seguito delle liquidazioni per l’annualità 2012. Pertanto il contributo relativo al 2013 potrà subire delle variazioni in aumento o in diminuzione rispetto alla quantificazione per l’annualità 2012.

Il contributo economico potrà essere utilizzato oltre che per retribuire il lavoro del caregiver anche per l’acquisizione di un ulteriore supporto assistenziale che porti a migliorare la qualità dell’assistenza e ad alleggerire il carico familiare.

Il finanziamento sarà trasferito dalla Regione al Comune in un'unica soluzione all’atto dell’approvazione del progetto da parte della Commissione Regionale “Ritornare a casa”.

In allegato trovate la Delibera Regionale 32/76 del  24 Luglio 2012 ed il suo Allegato.

Tutti i Referenti sardi di AISLA Sardegna sono a vostra disposizione per qualsiasi ulteriore informazione e chiarimento sia necessario fornirvi.

Un abbraccio a tutti e a ciascuno.

Presidente Regionale AISLA Sardegna

Giuseppe Lo Giudice